GESUNDHEIT
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Leben mit Primär Biliären Cholangitis

PBCDay

Hands up for PBC – Primär Biliären Cholangitis: Am 9. September dieses Jahres wurde wieder der internationale PBC-Tag begangen, um auf diese wenig bekannte, aber dennoch bedrohliche Autoimmunerkrankung aufmerksam zu machen und sie zumindest für einen Tag ins Zentrum des weltweiten Interesses zu rücken.

Betroffen sind vor allem Frauen – in Österreich etwa 1 von 1.000 Frauen über dem 40. Lebensjahr. Unter dem diesjährigen Motto „Hands up for PBC“ möchte die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber rund um die Vorsitzende Angelika Widhalm, aufzeigen, wie sich das Leben aus Sicht der PatientInnen darstellt.

Patienten mit Lebererkrankungen oft stigmatisiert

Mit der Kampagne soll aber auch auf den Umstand aufmerksam gemacht werden, dass Lebererkrankungen vor allem mit einem exzessiven Alkoholkonsum in Verbindung gebracht werden und die betroffenen Patienten nach wie vor stigmatisiert werden. „Um Nichtbetroffenen eine Vorstellung zu geben, wie sich ein Leben mit PBC anfühlt, fordern wir im Rahmen der Hands up for PBC-Kampagne alle Menschen auf, ihre Arme und Hände für eine Minute in die Höhe zu strecken. So müde, wie sie danach sind, ist ein PBC-Patient immer”, erklärt Widhalm.

Rechtzeitige Diagnose und Therapie unumgänglich

Angelika Widhalm, Vorsitzende der Hepatitis Hilfe Österreich

Angelika Widhalm, Vorsitzende der Hepatitis Hilfe Österreich

Zu den Symptomen gehört extreme Müdigkeit, Bauchschmerzen, häufig ein unerträglicher Juckreiz unter der Haut und psychische Probleme wie z.B. Depressionen. Für Außenstehende – die Familie, Freunde oder Arbeitgeber und Kollegen – ist oft nur sehr schwer nachvollziehbar, was ein Leben mit PBC bedeutet, da die Anzeichen nicht gleich sichtbar sind.

Angelika Widhalm, Vorsitzende der Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ), fordert daher von den heimischen Krankenkassen, sich neuen Therapien gegenüber zu öffnen, um den Betroffenen neue therapeutische Optionen bieten zu können. „Damit wäre eine optimale Versorgung der Patienten gesichert“, betont sie und verweist darauf, dass diese fortschreitende chronisch-entzündliche Lebererkrankung unbehandelt zu Leberzirrhose und schließlich zu Leberkrebs führen kann.

„Eine rechtzeitige Diagnose und eine adäquate Therapie sind daher unumgänglich.“ Und: Die bisherige medikamentöse Therapie ist zwar grundsätzlich effektiv, nur leider sprechen 40 bis 50% der Patienten – vor allem jüngere Frauen und Männer – nicht ausreichend darauf an“, betont Widhalm.

Psychologische Hilfe ist essenziell

„Die Diagnose und natürlich auch die Symptome einer PBC-Erkrankung sind aber auch eine enorme psychische Belastung, die ebenfalls häufig vernachlässigt wird“, weist Widhalm auf ein weiteres Problem hin, das mit PBC verbunden ist. Das Problem ist, dass die Kosten für die nötigen psychologischen Behandlungen in den meisten Fällen von den Patientinnen selbst zu tragen sind”, kritisiert sie. „Das ist untragbar!”.

Neue Therapie bringt Hoffnung für die Betroffenen

„Mit einem Gallensäurenrezeptor Liganden (Obeticholsäure), welcher die Signaleigenschaften von Gallensäuren noch besser ausnutzen kann, wurde in den USA und in Europa letztes Jahr eine neue Therapie zugelassen, von der vor allem Non-Responder auf UDCA profitieren dürften”, berichtet Widhalm. In den nächsten 5 Jahren sind weitere medikamentöse Durchbrüche zu erwarten, die in den Gallensäurenstoffwechsel und in die immunologischen Krankheitsvorgänge bei PBC eingreifen.

Forderung der HHÖ

Die HHÖ – Plattform Gesunde Leber wird sich in Zukunft noch sensibler dem Thema PBC widmen. Zudem fordert die HHÖ die Schaffung einer besseren Awareness, raschere Diagnosestellung in qualifizierten Zentren und optimale Behandlung für die Betroffenen. „Die Diskriminierung von PBC-Patienten muss ein Ende haben”, so Widhalm zu den Zielen der HHÖ hinsichtlich PBC. In diesem Zusammenhang macht sich Widhalm auch für routinemäßige Blutuntersuchungen stark, die bei Personen ab dem vollendeten 40. Lebensjahr durchgeführt werden sollen. „Dann könnten Betroffene rasch identifiziert und einer therapeutischen Versorgung zugeführt werden”, so die HHÖ-Vorsitzende.


Über die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform gesunde Leber

Die Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber (HHÖ) wurde im Jahr 2000 von engagierten Patienten gemeinsam mit Ärzten und den Partnern aus der Gesundheitspolitik gegründet. Seither fungiert der gemeinnützige Verein als Schnittstelle zwischen PatientInnen und MedizinerInnen, Behörden, Ministerien, Arbeiter- und Wirtschaftskammer, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen sowie regionalen Behörden hier in Österreich. Ein wissenschaftlicher Beirat, bestehend aus namhaften Fachärzten und Wissenschaftlern, gewährleistet die Zuverlässigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen der HHÖ. Die Hepatitis Hilfe Österreich wird künftig noch enger als bisher mit allen zuständigen Behörden, Ministerien und einschlägigen Institutionen des Landes sowie den Medien zusammenarbeiten.


 

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